RESUMO
ABSTRACT Objective: To understand the perception of mothers of children with chronic diseases hospitalized in intensive care unitsabout their participation in the care of their children Method: Qualitative study based on the premises of the Situated Phenomenon Structure Analysis, with 14 mothers, in Campinas, São Paulo. The discourseswere obtained through open interviews from November 2020 to January 2021, analyzed and discussed according to literature on the topic. Results: Three thematic categories emerged - Sharing the Care with the Health Team; Wanting to be a Part of the Child's Care; Trying to Understand the Organizational Culture. Final considerations: The mothers understand that their participation in their children care depends on the children's state of health. In addition, they highlight the importance of an effective and careful communication. It is up to health institutions to review their organizational culture, implementing the Family Focused Care.
RESUMEN Objetivo: Comprender cómo las madres de niños con enfermedades crónicas hospitalizados en una unidad de cuidados intensivos perciben su participación en el cuidado infantil. Método: Estudio cualitativo basado en los supuestos del Análisis de la Estructura del Fenómeno Situado, con 14 madres, en Campinas, São Paulo. Los discursos se obtuvieron a través de entrevistas abiertas, de noviembre de 2020 a enero de 2021, analizadas y discutidas a partir de la literatura temática. Resultados: Surgieron tres categorías temáticas: compartiendo la atención con el equipo de salud; deseando ser incluida en el cuidado del niño; y buscando comprender la cultura organizacional. Consideraciones finales: Las madres reconocen que la participación en el cuidado de los niños depende del estado de salud del niño y enfatizan la importancia de una comunicación eficiente y cautelosa. Corresponde a las instituciones de salud revisar la cultura organizacional, implementando la Atención Centrada en la Familia.
RESUMO Objetivo: Compreender a percepção de mães de crianças com doenças crônicas hospitalizadas em unidade intensiva quanto a sua participação no cuidado ao filho. Método: Estudo qualitativo fundamentado nos pressupostos da Análise da Estrutura do Fenômeno Situado, com 14 mães, em Campinas, São Paulo. Os discursos foram obtidos por meio de entrevista aberta, de novembro de 2020 a janeiro de 2021, analisados e discutidos a partir da literatura temática. Resultados: Emergiram três categorias temáticas - compartilhando o cuidado com a equipe de saúde; desejando ser incluída no cuidado do filho e; buscando compreender a cultura organizacional. Considerações finais: As mães reconhecem que a participação no cuidado aos filhos depende do estado de saúde da criança e destacam a importância da comunicação ser eficiente e cautelosa. Cabe às instituições de saúde reverem a cultura organizacional, implementando o Cuidado Centrado na Família.
RESUMO
Abstract Objective: to understand the Therapeutic Itineraries of families of children with chronic diseases. Method: phenomenological study conducted at a university hospital, with ten families of children with chronic diseases who participated in a phenomenological interview with the guiding question - 'Tell me about the path you (and your family) traveled in search of health care for your child before arriving at this hospital'. Results: four thematic categories emerged: Walking in search of health care for their child - the beginning of the saga; Perceiving themselves as vulnerable in front of the Unified Health System; From the difficulty to get access to health care to unexpected help and Arriving at the reference service - from the relief of care to the perception of the existence of new problems. Discussion: some families were referred by bonds of friendship, transfer through zero vacancy and spontaneous demand in other health services. After the diagnosis and beginning of treatment, the family showed hope for a cure, reporting a sense of relief when they saw the child being cared for. Conclusion: it was evidenced that children with chronic diseases and their families experience a long process of seeking access to health care, mainly due to the need for referral to referral hospitals.
Resumo Objetivo: compreender os itinerários terapêuticos de famílias de crianças com doenças crônicas. Método: estudo fenomenológico realizada em hospital universitário, com 10 famílias de crianças com doenças crônicas que participaram de entrevista fenomenológica com a questão norteadora - 'Conte-me a respeito do caminho que você (e sua família) percorreu em busca de atendimento de saúde para o seu filho antes de chegar nesse hospital'. Resultados: emergiram quatro categorias temáticas: Caminhando em busca de assistência à saúde do filho - o início da saga; Percebendo-se vulneráveis diante do Sistema Único de Saúde; Da dificuldade para conseguir acesso à saúde à ajuda inesperada e Chegando ao serviço de referência - do alívio do atendimento à percepção da existência de novos problemas. Discussão: algumas famílias foram encaminhadas por vínculo de amizade, transferência por meio de vaga zero e demanda espontânea em outros serviços de saúde. Após o diagnóstico e início do tratamento, a família demonstrou esperança de cura, relatando sensação de alívio ao perceber a criança sendo assistida. Conclusão: Evidenciou-se que as crianças com doenças crônicas e seus familiares vivenciam um longo processo de busca de acesso à saúde, principalmente devido à necessidade de encaminhamento para hospitais de referência.